Asociación de Ciudad Real de Enfermos de Artritis Reumatoide
Asociación de Ciudad Real de Enfermos de Artritis Reumatoide Psoriásica y Juvenil
Asociación de Ciudad Real de Enfermosde Artritis Reumatoide Psoriásica y Juvenil

 OCTUBRE MES DE LA ARTRITIS 2019 

ACTIVIDADES

 

 

        - Dia 28 de septiembre, en el Hospital General de Ciudad Real, de 17,00 a 20,30 h., en el aula 1, celebración de la XV Jornada Nacional de Artritis, transmisión en directo (conexión vía streaming) desde Santiago de Compostela. Tema: Como afecta la artritis en la edad temprana, en todos los ámbitos de la vida. Como especialista en reumatología nos acompañará Dr. D. José Luis Cuadra.

 

    - Día 29 de septiembre, Cadena humana por la artritis, concentración en la Plaza Mayor de Ciudad Real, a las 12,00 h.

 

        

  - Día 1 de octubre, Iluminación edificio del Palacio de la Diputación, en color verde, a las 21,00 h.

 

        - Día 14 de Octubre, las mesas informativas, instaladas en el Hospital General Universitario, Hospital Quirón Salud, Plaza del Ayuntamiento y Plaza Constitución, horario de 10,30 h. a 13,30 h.

                  

        - Dia 16 de Noviembre: Jornada en   Poblete y Alarcos.      (Lo detallaremos mas adelante)

Artritis Psoriásica

EL  SÍNDROME  SJÖGREN

 

La mitad de las personas con artritis psoriásica tienen dificultades para realizar actividades cotidianas,

como vestirse, ducharse o conducir

                                           

  •          El estudio “Calidad de vida e impacto laboral en pacientes con artritis psoriásica” muestra cómo la artritis psoriásica (APs) interfiere en la vida personal de los pacientes, y refleja el impacto de esta dolencia en su calidad de vida, en su trabajo y en la realización de actividades cotidianas.
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  •          8 de cada 10 pacientes no se olvidan de la enfermedad aunque no tengan brotes, según el estudio. Se estima que en España hasta 300.000 personas podrían padecer artritis psoriásica, una enfermedad que provoca inflamación y dolor en las articulaciones, y que se presenta en aproximadamente el 30% de las personas que padecen psoriasis.
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  •          Debido a los síntomas de la APs, la mayoría de los pacientes encuestados ha tenido que modificar la forma en la que realiza actividades de la vida cotidiana, como coger objetos (70%), subir y bajar escaleras (75%), conducir (56%), cocinar (66%), lavarse los dientes (35%), o usar dispositivos electrónicos (53%).

 

  •          El estudio pone de manifiesto la incomprensión que sufren algunos pacientes por parte de compañeros de profesión cuando no pueden realizar determinadas tareas. Además, el 39% de los entrevistados ha sufrido un aumento del nivel de estrés en su trabajo debido a la enfermedad, el 27% ha incrementado el número de días de baja laboral, y el 28% ha disminuido su rendimiento en el trabajo.

 

  •          El ocio y las relaciones sexuales de 3 de cada 10 pacientes también se ven afectados por la enfermedad. A esto se suma el impacto económico, ya que para dos de cada cinco personas con APssu economía ha empeorado a causa de las inversiones (fisioterapeutas, plantillas o calzado especial) que han tenido que realizar.

 

Madrid, 26 de octubre de 2016.- Vestirse, ducharse, lavarse los dientes, conducir… son actividades diarias que muchas personas con artritis psoriásica (APs) no pueden hacer con normalidad debido al dolor y a la inflamación que sufren en las articulaciones. La APs es una enfermedad crónica que no solo afecta a la calidad de vida de quien la padece, sino también a sus relaciones personales, a su trabajo y a su economía.  De ahí que 8 de cada 10 pacientes no logre olvidarse de su enfermedad aunque esté controlada y no tenga brotes.

 

Así lo pone de manifiesto el estudio “Calidad de vida e impacto laboral en pacientes con artritis psoriásica” que ha sido elaborado por la asociación de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), con el apoyo de Celgene, y que revela el importante impacto de esta patología en la vida de las personas que la sufren. Este informe se da a conocer con motivo de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, que se celebró el pasado  29 de octubre.

 

Según Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, cerca del 80% de las personas no se olvida de la enfermedad aunque no tenga brotes, lo que significa que tienen interiorizado que forma parte de su vida diaria”. El presidente de ConArtritis explica que esta cifra es tan alta debido, entre otras cosas, a que “una gran proporción de pacientes sufren un alto y negativo impacto en la realización de las actividades cotidianas debido a la enfermedad”, y a que “el 30% se han visto afectados por el cambio de actitud de la gente al saber que padecen artritis psoriásica”.  

Los diferentes síntomas de la enfermedad afectan de distinta manera en cada ámbito de la vida de los pacientes. “Por ejemplo, el cansancio y la ansiedad que origina la enfermedad impacta en su vida laboral; el dolor, la rigidez y los problemas de movilidad interfieren en la realización de la tareas físicas diarias; mientras que la afectación cutánea es el síntoma que más altera las relaciones personales y la vida social”, explica Antonio Torralba.

La artritis psoriásica es una enfermedad reumática que se presenta en aproximadamente el 30% de las personas que padecen psoriasis. Se caracteriza por la inflamación de las articulaciones, tendones y ligamentos, y sus principales síntomas son dolor, hinchazón, dificultad de movimiento, afecciones cutáneas y, con el tiempo, posibilidad de deformación. Se trata de una enfermedad crónica de causa desconocida, que afecta por igual a hombres y mujeres de entre 30 y 50 años de edad. Evoluciona de manera irregular a lo largo de la vida, alternando épocas de inactividad con otras de inflamación y dolor.

 

Impacto de la artritis psoriásica en las actividades cotidianas

El estudio, llevado a cabo a partir de 154 entrevistas realizadas a pacientes con artritis psoriásica mayores de 18 años, revela el impacto negativo que la enfermedad tiene en el día a día de los pacientes.

 

Vestirse y desvestirse es la actividad diaria relacionada con el aseo personal que con más frecuencia los pacientes con APs modifican (52%) debido a los síntomas de su enfermedad.  Le siguen ducharse o bañarse (49%), peinarse (42%), maquillarse (39%) o lavarse los dientes (35%).

 

A 8 de cada 10 personas les afecta la artritis psoriásica a la hora de realizar la limpieza del hogar. Hacer la compra (77%), coger y mover objetos (70%), cocinar (66%) o usar dispositivos electrónicos como los móviles (53%), son otras actividades cotidianas que los pacientes no pueden hacer igual que antes de padecer la dolencia.

 

Además, el 31% de las personas con APs ha tenido que modificar su forma de realizar actividades de ocio, uno de los factores que más afecta psicológicamente. Las relaciones sexuales se ven también alteradas en un 28% de los casos, así como la relación con amigos y familiares (27%).

 

Impacto laboral de la artritis psoriásica

La APs es una enfermedad que puede afectar al ámbito laboral. Este estudio revela la incomprensión que sufre el 14% de los pacientes por parte de compañeros de profesión, que en algún momento han creído que los afectados por APs no quieren realizar determinadas actividades o tareas, cuando en realidad han tenido impedimentos a causa de la enfermedad. Además, el 39% de los entrevistados ha sufrido un aumento del nivel de estrés en su trabajo, el 27% ha tenido que solicitar un mayor número de días de baja laboral, y el 28% ha disminuido su rendimiento en el trabajo.

 

La patología también impacta negativamente en su situación económica por las necesidades de acudir a un fisioterapeuta privado, usar  plantillas o calzado especial y comprar medicamentos o cremas no financiados por la seguridad social”, indica Antonio Torralba. A este respecto, más de la mitad de los pacientes (55%) piensan que la APs ha tenido un impacto económico significativo en su vida y, para 2 de cada 5, su economía ha empeorado a causa de las inversiones realizadas.

 

Percepción del paciente sobre su enfermedad

Según el estudio, la principal preocupación de las personas con APs respecto a su enfermedad, es cómo ésta afecta a las articulaciones (60,4%), seguido de la afectación conjunta de las articulaciones y la piel (37%). A pesar de estos datos, 6 de cada 10 pacientes se muestran optimistas en relación al futuro de su enfermedad.

 

Respecto al diagnóstico, en la mayoría de las ocasiones (85%) es el reumatólogo quien lo determina, frente al 12% de dermatólogos. También las revisiones son realizadas en su gran mayoría por los reumatólogos (83%) frente al 19% de los dermatólogos. Los pacientes valoran con una media de 6 puntos sobre 10 la comodidad de ser atendidos por varios especialistas para las revisiones.

 

El diagnóstico de la APs es en ocasiones complicado, ya que no existen características clínicas exclusivas que la determinen, especialmente en aquellos casos en los que la artritis aparece antes que la psoriasis. Cuando esto ocurre, es frecuente confundirlo con otras patologías reumáticas.

 

El 91,6% de los pacientes con APs se encuentra actualmente recibiendo tratamiento farmacológico. De ellos, alrededor de 7 de cada 10 se toman siempre el tratamiento, en todas las situaciones, siguiendo las instrucciones de su médico (independientemente de si su enfermedad está controlada, o de si varían sus rutinas, como en vacaciones). Tan solo un 16% se olvida alguna vez de tomarse su dosis de tratamiento.

 

Solo 3 de cada 10 personas con APs están inscritas en asociaciones de pacientes. Las principales demandas de los pacientes a estas entidades son la información sobre la enfermedad, las ayudas económicas y los servicios o actividades que organizan.

 

El Síndrome de Sjögren: una complicación de la Artritis Reumatoide

 

Si padecesArtritis Reumatoide y sientes mucha resequedad en los ojos y la boca, podrías estar presentando una complicación de algunas enfermedades autoinmunes como la Artritis Reumatoide y el Lupus, este problema es llamado Síndrome de Sjögren.

Aunque cualquier persona puede desarrollar este síndrome, es nueve veces más común en las mujeres y en personas mayores de 40 años (de hecho la condición se presenta con frecuencia al inicio de la menopausia).

Se calcula que el 3% de la población presenta este problema y alrededor de la mitad de ellos padece Artritis Reumatoide o Lupus.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE SJÖGREN?

El Síndrome de Sjögren es un trastorno autoinmune; lo que quiere decir que el sistema inmunológico de la persona (cuya función es defender al cuerpo de infecciones y bacterias) presenta un problema que lo lleva a atacar a las células y tejidos propios.En el Síndrome de Sjögren, el sistema inmunológico ataca (por error) a las glándulas productoras de humedad del cuerpo y a las membranas mucosas; las glándulas se inflaman y provoca que haya una disminución en la producción de lágrimas y saliva.

Este trastorno fue descrito por primera vez en 1933 por un oftalmólogo sueco llamado Henrik Sjögren, quien observó que un gran número de sus pacientes mujeres con artritis presentaban resequedad en ojos y boca.

El Síndrome se clasifica como primario cuando su aparición no está asociada con ninguna otra enfermedad; y como secundario cuando se presenta conjuntamente (o como consecuencia) de otro trastorno autoinmune como la Artritis Reumatoide o el Lupus.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

El Síndrome de Sjögren afecta principalmente a las glándulas lagrimales y salivales, sin embargo, también puede afectar a otros órganos como riñones, vasos sanguíneos, pulmones, hígado, páncreas, el sistema digestivo y el sistema nervioso central. A continuación te presentamos sus principales síntomas:

1. Sequedad en ojos. Los ojos pueden arder, sentir picazón o como si les hubiera entrado arena.

2. Sequedad en la boca. Se siente como si la boca estuviera llena de algodón, por lo que es difícil tragar o hablar; puede presentarse saliva espesa o viscosa, llagas en la boca y ronquera.

3. Dolor, inflamación y rigidez en las articulaciones. Este síntoma puede presentarse aún si las personas no tienen Artritis Reumatoide, pero sí Síndrome de Sjögren.

4. Glándulas salivales inflamadas, sobre todo aquellas que se encuentran detrás de la mandíbula.

5. Erupciones en la piel o piel seca. Las erupciones pueden estar relacionadas con la inflamación de los vasos sanguíneos.

6. Sequedad vaginal. Puede provocar dolor durante las relaciones sexuales

7. Tos seca persistente. Se produce debido a la sequedad de la tráquea y los bronquios (vías respiratorias), este problema puede conducir también a infecciones respiratorias.

8. Hormigueos y entumecimientos, debido a la afectación neurológica.

¿QUÉ COMPLICACIONES PUEDE PROVOCAR?

Los síntomas del Síndrome de Sjögren deben tener un tratamiento y así evitar que se compliquen y den como resultado el surgimiento de problemas más importantes, por ejemplo:

-La boca seca puede provocar caries dentales, infecciones por hongos (en especial la candidiasis), pérdida del gusto y gingivitis

-El ojo seco aumenta el riesgo de sufrir infecciones oculares, úlceras en la córnea, visión borrosa y sensibilidad a la luz.

-La inflamación de pulmones, riñones e hígado puede causar neumonía bronquitis, problemas con la función renal, hepatitis y cirrosis.

-Los problemas en los ganglios linfáticos provocan en un pequeño porcentaje de personas cáncer en los ganglios linfáticos (linfoma).

-Las personas con Síndrome de Sjögren pueden desarrollar tumores en la glándula parótida, que es el área de la mejilla, se percibe como abultamientos.

– Debido a la relación entre el Síndrome de Sjögren y una condición llamada síndrome antifosfolipídico, se puede sufrir de aborto involuntario recurrente.

¿CÓMO SE PUEDE TRATAR?

Si piensas que puedes tener Síndrome de Sjögren lo primero que debes hacer es acudir al médico para que te realice el diagnóstico correcto.

El diagnóstico de Síndrome de Sjögren generalmente no es fácil, de hecho se calcula que el tiempo promedio entre el inicio de síntomas y el diagnóstico es de 6 años.

El reumatólogo es el especialista que probablemente esté más familiarizado con la condición, aunque los oftalmólogos, dermatólogos y otros especialistas también tienen un papel importante.

Debes tener en cuenta que ciertos medicamentos, tomados para otras condiciones, también pueden provocar sequedad. Si estás presentando resequedad en ojos y boca no saques conclusiones precipitadas, la mejor opción es consultar a tu médico.

Hasta el momento no se ha encontrado una cura para el Síndrome de Sjögren, sin embargo sí existen tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas, evitar la afectación de los órganos y ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida.

 

CONFIRMADA LA EFICACIA DE UN NUEVO BIOLÓGICO PARA LA ARTRITIS REUMATOIDE

Un ensayo clínico en fase III muestra cómo baricitinib mejora los síntomas y la función física en pacientes que no responden a ningún otro tratamiento. (Noticia de ABC-SALUD 30-03-2016)

La artritis reumatoide es una enfermedad inflamatoria de carácter autoinmune que, caracterizada fundamentalmente por el dolor y la degeneración progresiva de las articulaciones, padecen más de 200.000 personas en nuestro país –sobre todo mayores de 40 años y, en tres de cada cuatro casos, mujeres–. Una enfermedad cuyo tratamiento ha mejorado significativamente en los últimos años, fundamentalmente gracias a la llegada de los denominados ‘medicamentos biológicos’. Sin embargo, en hasta un 15-20% de los afectados el tratamiento con estos fármacos no funciona, acaba perdiendo su eficacia con el tiempo o se asocia a unos efectos adversos intolerables. Son los denominados pacientes ‘refractarios’, es decir, que no responden al tratamiento. Y en este contexto, un nuevo estudio dirigido por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford (EE.UU.) ha demostrado cómo un nuevo biológico llamado ‘baricitinib’ reduce los síntomas y mejora la función física diaria en pacientes en los que el resto de terapias no induce ningún beneficio.

Como explica Mark Genovese, director de este estudio publicado en la revista «The New England Journal of Medicine», «este es el primer fármaco que ha demostrado un beneficio clínico significativo en pacientes que habían fracasado con cualquier otro fármaco comercializado para el tratamiento de la artritis reumatoide».

Muy superior a placebo

El estudio fue llevado a cabo en 178 hospitales de 24 países con la participación de 527 pacientes con artritis reumatoide moderada a severa y al menos seis articulaciones afectadas que, de acuerdo a un criterio totalmente aleatorio y tras haberse constatado que no respondían al resto de medicamentos biológicos, fueron seleccionados para ser tratados con baricitinib –en dosis de 2 o 4 miligramos diarios– o placebo durante 24 semanas.

Los resultados mostraron que el 55% de los participantes tratados con la dosis de 4 mg/día de baricitinib experimentó una reducción de al menos un 20% de las articulaciones afectadas por la enfermedad a las 12 semanas. Una disminución, por su parte, que se estableció respectivamente en el 49% y en el 27% en los grupos de baricitinib a dosis de 2 mg/día y de placebo.

Este es el primer fármaco que ha demostrado un beneficio clínico en pacientes que habían fracasado con cualquier otro fármaco (Mark Genovese).

Asimismo, y con independencia de la dosis, los pacientes tratados con baricitinib mostraron una mejoría de la función física y una disminución de los marcadores de inflamación. Unos beneficios, por el contrario, que no se observaron en el grupo tratado con placebo.

Es más; como destaca Mark Genovese, «ni el historial médico individual de cada paciente ni los tratamientos que hubieran recibido previamente tuvieron apenas efecto en la respuesta a la administración de baricitinib. De hecho, el fármaco funcionó bien en todos los subgrupos de pacientes con independencia de con qué hubieran sido tratados o durante cuánto tiempo padecieran la enfermedad».

Próximamente en su consulta

Y la administración de este nuevo fármaco, ¿no conllevó un incremento de los esperados efectos secundarios adversos? Pues sí, si bien su gravedad no supuso un problema significativo. Concretamente, el 77% de los pacientes tratados con la dosis de 4 mg/día de baricitinib sufrió infecciones leves de las vías respiratorias altas, porcentaje que por su parte se estableció en el 71% en el grupo con la dosis baja de baricitinib y en el 64% en la rama placebo.

Asimismo, y por lo que respecta a los efectos secundarios considerados como ‘serios’, la incidencia fue de un 10% en la rama con la dosis elevada de baricitinib, de un 4% en el grupo tratado con la dosis de 2 mg/día del biológico y de un 7% en el grupo placebo.

Y este nuevo medicamento biológico, ¿cuándo estará disponible para su uso en la práctica clínica diaria? Pues debe esperarse que el tiempo que transcurra hasta que pueda ser empleado por los pacientes de todo el mundo no sea excesivo, dado que este es un estudio de los denominados ‘ensayos clínicos en fase III’, es decir, en los que se evalúa la eficacia farmacológica y, en caso de ser positiva, es tomado como referencia por las agencias reguladoras para la aprobación del fármaco.

LA ARTRITIS REUMATOIDE, AYER Y HOY

Cuesta creer que hasta comienzos del siglo pasado, el tratamiento de la artritis reumatoide se limitase a unas pocas medidas de cuidado general y tratamientos en balnearios donde las personas con esta enfermedad iban a relajarse y a disfrutar del efecto analgésico sobre el dolor articular y muscular que el calor de los baños y lodos proporcionaba. Corrían tiempos difíciles para quienes habían tenido la mala pata de desarrollar esta enfermedad.

Pocos años después, sin embargo, el descubrimiento de la capacidad analgésica de los salicilatos supuso un importante avance en el tratamiento de los dolores y la inflamación de la artritis reumatoide. Además, pronto se descubrió que también tenían propiedades antiinflamatorias que hacían que, si se usaban en altas dosis, la inflamación disminuyese notablemente. El aspecto negativo era que ni la progresión de la enfermedad se conseguía frenar ni la incapacidad disminuía.

El siglo XX: el principio del fin de la incapacidad

Llegaron los años treinta y, con ellos, el descubrimiento de los efectos de ciertas sales de oro que conseguían hacer desaparecer la inflamación articular. Fue una auténtica revolución: su uso se generalizó y fue la base del tratamiento durante un largo tiempo. El problema resultó ser que, mientras había pacientes que sí que entraban en remisión (su inflamación desaparecía por completo), había otros que se veían obligados a suspender el tratamiento debido a los efectos secundarios.

La gran esperanza llegó a mediados del siglo XX con la aparición de los corticoides. Pronto, sin embargo, se descubrió que era imposible mantener indefinidamente las dosis necesarias para detener constantemente la inflamación articular sin que aparecieran efectos excesivos poco deseables. Ahora, con un papel simplemente complementario, los corticoides siguen usándose. Eso sí, en dosis mucho menores.

Metrotexato: el terror de las enfermedades autoinmunes

Fue hace solo un cuarto de siglo cuando el metotrexato llegó para demostrar que podía eliminar la inflamación de las articulaciones y además detener la evolución de la enfermedad. Bien tolerado y eficaz en un gran porcentaje de personas, en sus comienzos se administraba en dosis demasiado bajas por lo cual muchas personas no llegaban a notar beneficio alguno. Sin embargo, con el tiempo, se han ido desarrollando diferentes esquemas de tratamiento gracias a los cuales cada vez más personas están entrando en remisión. Aun así, hay algo que no podemos dejar de tener en cuenta; y es que todavía hay un importante porcentaje de personas que no consiguen aliviar la inflamación con este medicamento.

Y llegaron ellos: la aparición de los medicamentos biológicos

En los últimos años han aparecido unos nuevos fármacos que permiten un tratamiento eficaz en la gran mayoría de personas que no pueden beneficiarse del metotrexato. Nos estamos refiriendo a los llamados antagonistas del Factor de Necrosis Tumoral (TNF) (Infliximba, Etanercept, Adalimumab…) El Factor de Necrosis Tumoral es uno de los eslabones de la cadena de la inflamación en la que, como piezas de dominó, unas cuantas sustancias activan otras hasta llegar a producir aquellas sustancias responsables directas de la inflamación. De esta forma, los anti TNF actúan interrumpiendo esta cadena y reduciendo de forma muy significativa la inflamación de las articulaciones. Estos fármacos, además, cuando son activos, además de hacer desaparecer los síntomas, hacen que la enfermedad, o bien deje de evolucionar, o bien lo haga a un ritmo muy lento. Eso sí, hay que tener cuidado con sus efectos secundarios e iniciar el tratamiento en el momento adecuado.

Una vida más feliz

Hoy en día, todos sabemos que tan importante como el tratamiento farmacológico es la terapia no farmacológica. Factores como el reposo o la realización de ejercicios destinados a mejorar la flexibilidad de las articulaciones son clave para calmar las manifestaciones de la artritis y evitar el desarrollo de complicaciones. Y, por supuesto, si hay algo fundamental para frenar su progreso, esto es el diagnóstico precoz.

No todo está contado en la historia de la artritis. Ni mucho menos. Todavía, aunque pocas, siguen existiendo personas que no responden a los tratamientos actuales. Sea como sea, no cabe duda de que hemos andado un camino muy largo que nos está llevando hasta cada vez mejores tratamientos, que, a su vez, se traducen en una mejor calidad de vida para las personas con esta enfermedad. Sigamos en esta dirección.

JORNADA EN  POBLETE Y ALARCOS        16-11-2019 

 

Día 16 de noviembre. Salida de la Plaza de San Francisco a las 9,30 h. y regreso a las 18,30 h. 

 

Ruta de 3 km. desde la localidad de Poblete a Alarcos, denominada "Paseo virtual de la batalla de Alarcos", organizada por el Ayuntamiento de Poblete en colaboración con CLM Activa, Cocemfe Oretania Ciudad Real, Asociación Lupus y Acrear.

 

A las 14,30 h. habrá una comida para los asistentes y por la tarde diversas actividades con actuación de grupos de la localidad en el Polideportivo Municipal.

 

Quien desee apuntarse confirmarlo en el teléfono de la Asociación 652 429 146 (para reserva de autobús).

Contacto

 

Si quiere unirse a nuestra Asociación, utilice nuestro Formulario de contacto para recibir información. ¡Le esperamos!

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2.- Acrear Artritis Reumatoide

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